top of page

Remplissez le formulaire pour envoyer un message à votre député et représentant provincial

Depuis cinq ans, on nous promet de l'espoir, mais on constate peu de progrès. Nous, la communauté des maladies rares, sommes confrontés à plusieurs défis: des retards de diagnostic, un manque d’accès à des médicaments vitaux et un système qui ne reconnaît pas l’urgence de nos souffrances. Au Canada, un enfant meurt d'une maladie rare toutes les 18 minutes. Nos vies sont littéralement en jeu.

 

Pourtant, malgré l’inaction des gouvernements, nous n’avons pas abandonné. Mais nous avons besoin de votre aide. Joignez-vous à nous pour demander aux gouvernements de prendre des mesures urgentes:

  • Gouvernement fédéral : Débloquez les fonds promis pour les médicaments contre les maladies rares – cessez de languir dans la bureaucratie !
     

  • Gouvernements provinciaux : Suivez l’exemple du Québec et mettez en œuvre des stratégies sur les maladies rares.
     

  • Tout le monde : Faites-vous entendre à #CombatDeNosVies. Partagez vos histoires, sensibilisez nos dirigeants et le public à vos défis et demandez des comptes à nos dirigeants.
     

Ensemble, passons de l'espoir à l'action.

Remplissez le formulaire pour envoyer un message à votre député et représentant provincial

Téléchargez et lisez la lettre ouverte complète

thumb_open_letter_fr.png

Sommet de la Journée des maladies rares 2024

CORD 24 Reine H
CORD 24 Reine H

CORD 24 Reine H

00:32
Lire la vidéo
CORD 24 Ian S

CORD 24 Ian S

01:51
Lire la vidéo
CORD 24 Alexis T

CORD 24 Alexis T

01:13
Lire la vidéo
CORD 24 Sara E

CORD 24 Sara E

01:07
Lire la vidéo
Lire la vidéo
Lire la vidéo
Lire la vidéo
Lire la vidéo
bottom of page