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Depuis cinq ans, on nous promet de l'espoir, mais on constate peu de progrès. Nous, la communauté des maladies rares, sommes confrontés à plusieurs défis: des retards de diagnostic, un manque d’accès à des médicaments vitaux et un système qui ne reconnaît pas l’urgence de nos souffrances. Au Canada, un enfant meurt d'une maladie rare toutes les 18 minutes. Nos vies sont littéralement en jeu.

 

Pourtant, malgré l’inaction des gouvernements, nous n’avons pas abandonné. Mais nous avons besoin de votre aide. Joignez-vous à nous pour demander aux gouvernements de prendre des mesures urgentes:

  • Gouvernement fédéral : Débloquez les fonds promis pour les médicaments contre les maladies rares – cessez de languir dans la bureaucratie !
     

  • Gouvernements provinciaux : Suivez l’exemple du Québec et mettez en œuvre des stratégies sur les maladies rares.
     

  • Tout le monde : Faites-vous entendre à #CombatDeNosVies. Partagez vos histoires, sensibilisez nos dirigeants et le public à vos défis et demandez des comptes à nos dirigeants.
     

Ensemble, passons de l'espoir à l'action.

Téléchargez et lisez la lettre ouverte complète

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